00:00:00:

00:00:22: Hallo und herzlich willkommen zur Kontaktaufnahme.

00:00:24: Ich bin die Marie Distler, heute sitze ich hier mit Lukam Makkeldei.

00:00:29: Wir kennen uns aus einer Selbsthilfegruppe für junge Menschen, die Krebs haben oder hatten.

00:00:36: Es geht nicht mehr ganz weg als Identität!

00:00:39: Und wir wollten heute mal ein bisschen über das Thema sprechen.

00:00:41: bei Krebs passiert auch wenn man jung ist... Und kann ziemlich scheiße sein.

00:00:47: Aber auch anderes dann mit sich bringen und darüber wollen wir heute mal eintauchen.

00:00:52: Ich sag nur als kleiner Kaviat dazu, ich stelle dir heute ein paar vielleicht private Fragen.

00:00:57: Wir haben das vorher abgesprochen.

00:00:59: du bist freiwillig im Podcast.

00:01:00: Wenn ihr jemand in eurem Umfeld habt fragt vielleicht mal nach was ihr fragen dürft sagen.

00:01:04: bisschen vorsichtig nehmt mich jetzt hier nicht so als Vorbild mit absolut persönlichen Fragen anzufangen aber ich fange vielleicht einfach einmal an.

00:01:12: mit Willst du dich kurz

00:01:13: vorstellen?

00:01:14: Natürlich sehr gern.

00:01:15: Hi, also ist ja gerade schon genannt worden.

00:01:17: ich bin der Luca.

00:01:18: Ich bin ein dreißig Jahre jung oder alt das darf immer jeder so für sich entscheiden und grad fühle mich recht jung.

00:01:24: Und ich bin wegen dem Thema da was wir angesprochen hatten.

00:01:27: ich habe nämlich tatsächlich eine Krebsdiagnose.

00:01:30: Wir haben uns genau da kennengelernt über die deutsche Stiftung junge Erwachsene mit Krebs.

00:01:34: Da gibt es extra eine Stiftungen.

00:01:36: Das ist auch sehr wichtig.

00:01:37: da gehen wir denke ich noch drauf ein und vor Ort haben wir uns kennengelernet Ja, ist gar nicht allzu lang her sogar.

00:01:42: Ich glaube von einem dreifel Jahr?

00:01:45: Ja ziemlich genau.

00:01:48: Willst du uns vielleicht ein bisschen erzählen wie das mit der Krankheit dem Krebs bei dir war... ...was Du gemacht hast und wie Du davon erfahren hast?

00:01:55: Klar!

00:01:56: Welche Sorte?

00:01:58: Auf jeden Fall!

00:01:58: Es gibt

00:01:58: so viel Auswahl!

00:02:00: Ja also ich würde sagen beginnen müssen wir im Jahr two-tausend neun zehn.

00:02:05: da hatte ich gerade meinen fünfundzwanzigsten Geburtstag und ich war in so einer relativ stressigen Lebensphase, hatte einige Prüfungen zu erledigen.

00:02:13: Und in dieser Zeit habe ich aus eiderem Himmel Zahnschmerzen bekommen.

00:02:19: Diese Zahnschmerzen haben mich logischerweise zum Zahnarzt geführt.

00:02:22: Die haben alle immer nichts gefunden an die Piotika gegeben genommen Es ist aber nicht besser geworden.

00:02:28: Stress bedingt vielleicht eine Knörschiene?

00:02:30: Nee es auch nicht besser worden!

00:02:31: Dann hat man die Entscheidung getroffen ne wir brauchen da ein CT vom ganzen Schädel, weil wir müssen mal die Kieferhöhlen abchecken.

00:02:38: Vielleicht ist da ja eine Züste von und so ging quasi der ganze Spaß los.

00:02:43: ich war zu der Zeit ganz normal berufstätig hab dann die CT-Termine gebucht oder den CT Termin bin dahingegangen und die haben quasi dort feststellen müssen dass ich ja eine Kieverhöhensüste habe das das aber nicht mein Problem ist sondern mein Problem sitzt viel weiter hinten im Schädl nämlich im Gehirn.

00:03:04: Dort hat sich eine sogenannte Raumforderung gezeigt auf den CT-Bildern.

00:03:08: Das heißt, dass da irgendetwas ist was wie der Name schon gibt, Raum einnimmt, Raum fordert und das gehörte eigentlich nicht hin.

00:03:16: Also kam die Empfehlung ich soll bitte dringend einen MRT machen damit man es genauer abklären kann.

00:03:21: Und in diesem MRT war es einen Schmarren zwei Tage später ausgemacht wurde Was schon zeigt in unserem Gesundheitssystem Wie eilig und dringlich es war.

00:03:31: Da kam eben raus, dass diese Raumforderung eindeutig auf einen Hürntumor hindeutet.

00:03:35: Das kann man dort nämlich immer schon relativ gut erkennen und dann ging dieser Diagnoseweg quasi los.

00:03:42: Bleiben wir noch mal vor dem Diagnosseweg?

00:03:44: Wie ging es denn so in dieser ersten Phase mit ärztlichen Fachbegriffen?

00:03:49: vielleicht merkt man selber okay in meinem Körper ist irgendwas anders Es wird ernst genommen aber man hat ja noch keine Diagnosen.

00:03:58: Also ich muss sagen, das war bei mir ziemlich verrückt weil es aber auch eine sehr spezielle Situation war.

00:04:03: Es war nicht so dass mir ein Arzt das mit der Raumforderung gesagt hat sondern die Praxis die das CT gemacht hat die hätte an meinen Arzt den Arzbrief schicken müssen und zwar per Fax.

00:04:14: also einfach durchfachsen dann hat man das einen Tag später.

00:04:16: ja da dürfte man kennen.

00:04:17: Das Problem war dieses Fax ist anscheinend nicht durchgegangen Und das den gesamten tag.

00:04:21: ich habe mehrmals telefoniert.

00:04:24: Die haben immer wieder gesagt, sie haben es gefaxt.

00:04:27: Der Arzt hat gesagt, nein, dann bin ich kurz hergegangen und war so dreist und hab denen meine Fax noch mal gegeben im Büro.

00:04:33: Dann habe ich quasi das Fax direkt selber entgegengenommen.

00:04:36: Jetzt muss ich dazu sagen ... Ich hab eine medizinische Vorausbildung.

00:04:39: Ich bin Notfallsanitäter.

00:04:41: Das bedeutet, ich konnte mit über neunzig Prozent der Begriffe natürlich was anfangen.

00:04:47: Du hast auch verstanden, was da drin stand?

00:04:49: Ganz genau!

00:04:51: war im ersten Moment, ich sage das auch immer ganz bewusst so, so dreißig Sekunden habe ich die Luft angehalten.

00:04:58: In meinem Kopf war eine gewisse Lehre weil ich ja... Also irgendwas ist passiert aber ich konnte es nicht greifen.

00:05:03: Ich wusste ja jetzt wird mein Leben auf jeden Fall ein bisschen anders werden außer es ist mit einem Null prozent Wahrscheinlichkeit einen Messfehler im MRT vorgefallen und im CT.

00:05:12: Das ist sehr unwahrscheinlich.

00:05:14: Und diese Dreißigsekundenschockstarre Die waren Wichtig, glaube ich im Nachhinein.

00:05:21: Gott sei Dank und ich weiß nicht warum hat mein Gehirn direkt danach ungeschaltet?

00:05:25: Und ich bin in so einem straightforward Modus gegangen.

00:05:28: mir war klar Ich muss mich jetzt um Dinge kümmern.

00:05:30: Ich muss jetzt zu einem arzt.

00:05:31: ich brauche dringend termine damit das abgeklärt wird.

00:05:34: Ich muss an meine zukunft denken nicht nur beruflich sondern wie geht es denn weiter?

00:05:39: sollte irgendwie eine chemotherapie eine bestrahlung auf mich zukommen Kryokonservierung ja also die damit vielleicht eine familienplanung noch stattfindet?

00:05:47: ich war damals verlobt Und das alles kam plötzlich, als wäre es immer da gewesen.

00:05:53: Als wär's das Normalste auf der Welt?

00:05:55: Na klar!

00:05:55: Ich geh jetzt zum Tag und wir machen hier Termine... ...und ich mach Kryokonservierung und ich mache eine Chemo.

00:05:59: Es war irgendwie schon da, obwohl ich ja noch keine Diagnose hatte.

00:06:03: Das hab' ich dann auch in die Tat umgesetzt.

00:06:06: Ich bin dann von meinem Büro ein Stockwerk tiefer.

00:06:08: Da sitzen nämlich auf der Arbeit bei uns die Ärzte und habe gesagt,... ..."Ich hab hier ein Problem, ich bräuchte heute noch einen

00:06:14: Arzttermin.".

00:06:15: Dann meinte der Herr an der Anmeldung, nee heute nicht mehr.

00:06:19: Weil keiner mehr da, keine mehr frei.

00:06:22: und dann habe ich gesagt doch wir haben jetzt die Möglichkeit ich gehe einfach hinter oder du begleitest mich und meldest mich kurz an weil ich hier ein Problem hab hat das Fax dabei gehabt und dann hatte er mich begleitet und wir sind zur Ärztin zu der Chefin auch in der Einrichtung Und ich habe dann vor dem ja vor dem Arzt immer quasi gewartet auf einem Stuhl und habe schon durch die Tür so ein bisschen gehört, was da gerade passiert.

00:06:43: Ich hab gehört es wurde telefoniert hin und her bin dann reingekommen und die Ärztin hat sich erstmal mega dafür entschuldigt wie das abgelaufen ist weil das ja nicht der normale Weg ist dass der Patient selbst das Fax entgegen nimmt.

00:06:54: nein und hat mir mitgeteilt dass sie sich jetzt sofort darum gekümmert hat dass ich am nächsten Tag an Halloween ... Termin in der Bundeswehrkrankenhausen Ulm habe, ... ... in der dortigen Neuroschirurgie.

00:07:09: Die wollen noch mal diverse Untersuchungen ... ... nochmal MAT etc.

00:07:11: machen und mit mir besprechen wie es einfach

00:07:14: weitergeht.".

00:07:15: Und dann hat so deine Behandlungsreise ... ... genauere Diagnose und weitaus

00:07:19: begonnen?

00:07:20: Quasi!

00:07:20: Also wie gesagt halloween.

00:07:21: dann sind wir hingefahren gleich in der Früh... ...und ich muss ja sagen zu dem Zeitpunkt waren die Leute auch vor Ort.

00:07:28: mega.

00:07:28: das war eine überragende Erfahrung, gerade im Hinblick auf diese nicht so überragenden Situation.

00:07:35: Denn der dortige Arzt war super nett das anmeldet Personal war super net und die haben mich einfach sehr schnell aufgeklärt was jetzt einfach passiert dass man nochmal Kontrolle macht, dass man mit mir drüber reden möchte was die ersten Hinweise einfach sind.

00:07:47: Einmal kurz ne Zwischenfrage weil wir sind voll in dieser medizinischen Lingo drin.

00:07:52: ich glaube das haben viele Patienten Patientinnen die es auch durchgemacht haben aber vielleicht einmal ganz ... dumm gefragt, noch mal was ist denn eigentlich ein MRT?

00:08:02: Ja.

00:08:04: Nicht völlig logisch, das ist ja ganz klar.

00:08:05: also... Ein MRT ausgespriem oder ausgesprochenes ist das Magnet-Ressonanz-Thomographie.

00:08:11: Das ist Wie kann man sich's vorstellen wie eine kleine Röhre in die man diverse Körperteile reinschieben kann und dann wird aufgrund eines Magnetfelds noch tiefer kann ich es leider auch nicht beschreiben wird quasi einen Scan geguckt, wo man auch in die Weichteile reingucken kann und einfach sehen kann wie jetzt bei mir im Schädel.

00:08:30: Was ist da drin eigentlich neben dem Gehirn?

00:08:32: oder es ist doch bloß das Gehirnt?

00:08:34: Und das CT im Vergleich dazu funktioniert wiederum über Strahlung also ähnlich wie beim Röntgen.

00:08:42: was man ja dann denke ich schon so kennen dürfte ist nur die Strahlung höher und man hat wiederum andere bildgebende Verfahren da integriert.

00:08:50: Das Vorteil beim MRT ist, dass es für so eine Diagnose wie bei mir völlig ausreicht beziehungsweise für die Kontrollen dann und man die Strahlung komplett einspart.

00:08:59: Beim CT hat man ja immer Strahlungen und das ist einfach nicht gut für unseren Körper.

00:09:03: Danke nur noch mal weil ich dachte mir mit so ein bisschen Medizin für Hintergrund Es hilft einfach wenn man ist schnell in diesen ganzen Fachbegriffen drin

00:09:10: Voll!

00:09:10: Sowohl als Patient und auch wenn du diese Ausbildung hast Sorry an der Stelle Aber wir reden dann ja

00:09:17: Bleiben wir noch mal bei dir.

00:09:18: und so dieses große Ereignis.

00:09:20: Du hast eine neue Diagnose, es fängt so... Es wirft ja erst einmal alles im Leben über ein Haufen oder?

00:09:26: Beruflich privat das geht ja nichts.

00:09:29: sozusagen im Alltag erstmal weiter.

00:09:31: Ja tatsächlich also Wie gesagt in diesem ersten Moment hatte ich das mir war klar Das wird jetzt alles sich verändern aber wie genau Und vor allem was es mit ihr macht das kommt dann erst auf dem Weg.

00:09:42: Aber mir war sehr schnell klar dass die Verlobung zum Beispiel auf dem Spiel steht, dass die Kinderplanung in der wir gesteckt haben definitiv auf dem Spiele steht.

00:09:53: Dass mein Job unheimlich gefährdet ist von heute auf morgen.

00:09:56: Ich war damals relativ... Ja ich will jetzt nicht sagen gut in meinem Job aber ich stand einfach gut auf der Karriereleiter da, ich hatte Ziele und all das war so in dieser Sekunde weg.

00:10:07: Das waren mir schon klar!

00:10:09: Wie sich es dann genau entwickeln würde, das hätte ich nicht vorher sein können.

00:10:12: ja

00:10:13: Ja, dann frage ich doch mal.

00:10:15: Gleich wild und so ein bisschen neugierig nach wie hat sich's denn entwickelt?

00:10:19: Wie hat es sich entwickelt?

00:10:20: also nachdem dann eine Biopsy das bedeutet eine kurze Operation normalem Gehirn gemacht wurde um ein bisschen Gewebe zu entnehmen und überhaupt zu gucken.

00:10:27: was ist es denn was wir da drinnen feststellen?

00:10:31: ja dann da blieb gar nicht viel Zeit um sich noch mehr Gedanken darüber zu machen wie sie es entwickeln würde weil es sehr schnell in Richtung Therapie angehen.

00:10:41: Letzten Endes ließ darauf hinaus, unabhängig davon wie die Therapie etc.

00:10:45: lief meine Verlobung hat in einer Heirat geendet was mich erst sehr gefreut hat.

00:10:50: natürlich Was man im Nachgang sagen muss war vielleicht übereilt weil aufgrund der Situation Mittlerweile sind wir geschieden schon auch schon lang genug jetzt her und dass so im Rückblick.

00:11:03: damit hatte ich natürlich vorher nicht gerechnet.

00:11:04: Ich glaub auch für meine Ex-Frau sagen zu können, sie hat das Sohn nicht auf dem Schirm, weil man das nicht wissen kann!

00:11:09: Ich weiß heute nach einigen Jahren Erfahrung wie es so ist als Patient... ...ich sag aber auch immer, ich weiß nie wie's ist für andere um mich herum und auch noch die liebsten Menschen, die einen jeden Tag erleben, wie sie leiden, wie sich die Übelkeit das übergeben, das mitfühlen.

00:11:24: also ich will's mir gar nicht ausmalen ja?

00:11:26: Das Erleben hat dann auch irgendwo was für sich Und es bedeutet also schon mal der erste große Lebenseinschnitt, Heiratscheidung.

00:11:35: Und beruflich wurde sehr schnell klar... ...dass das nicht mehr so werden wird wie früher!

00:11:42: Ich habe direkt nach der allerersten Behandlungsphase auf die wir ja dann vielleicht noch eingehen können.

00:11:48: Ich pilte mir ein und das waren eine oder zwei Tage später nach dem Ende, dass ich wieder auf die Arbeit gegangen bin und ich hatte schon diesen Ehrgeiz.

00:11:54: Also zu sagen Ja, ich gehe das... zu hundert Prozent wieder an und ich werde definitiv so drauf sein wie vorher, weil was soll das?

00:12:02: Ich bin doch immer noch der gleiche Mensch.

00:12:05: Ja ...

00:12:06: Nein!

00:12:07: Definitiv nicht.

00:12:08: Ich würde es heute auch so nicht mehr machen mit der Erfahrung.

00:12:12: Es war interessant zu erleben, wie sich der Körper, wie den Kopf vor allem, der Geist des Mentale verändert hat.

00:12:19: Und ich spreche wirklich von so Kleinigkeiten dass man gerade jetzt wie bei mir beim Hürntumor, um den es ja geht.

00:12:27: Du plötzlich einbußen hat in Dingen die man vorher beherrscht hat.

00:12:31: Das heißt die Konzentration das Erinnerungsvermögen oder nicht hundertmal am Tag gegen den Türstock zu laufen?

00:12:38: Das ist ja nicht Usus und das sind so diese Kleinigkeiten von denen ich spreche.

00:12:43: wenn dann der Chef zu einem kommt und sagt hey pass mal auf du kümmerst dich jetzt um den Part der Ausbildung passt es und du denkst noch klar passt es habe ich ja schon hundert Mal gemacht Und währenddessen merkst du so da, nein das passt gar nicht mehr.

00:12:56: Also ich konnte meinen Job nicht mehr adäquat ausführen und das festzustellen und zu selber festzuststellen also nicht nur dass sich den offiziellen Anforderungen nicht genüge wurde Ich wurde auch meinen eigenen Ansprüchen nicht mehr genügen.

00:13:09: Das war schmerzhaft weil ich ja dort eigentlich mir eingestehen durfte und es war wichtig Dass ich nicht mehr derselbe Mensch bin wie vor der Diagnose und vor der Behandlung.

00:13:22: Ich weiß immer nicht, wie ich es genau formulieren soll.

00:13:24: Es gibt ja so diesen Satz ... Oh!

00:13:25: Und dann ist man dem Tod gegenübergestellt und muss sich damit auseinandersetzen.

00:13:30: Dann sieht man das Leben ganz neu.

00:13:32: Bei mir war's jetzt auch nicht so, dass ein anderer Mensch war oder ich weiß noch nicht, ob du in diesem Hochgetrapten ... Also, es verändert sich was?

00:13:39: Aber manchmal verändert sich eher etwas, was man eigentlich gar nicht will, dass sich auch noch verändert.

00:13:44: Genau.

00:13:45: Bei Mir war's viel in der Phase auch.

00:13:46: Es verändert sich ganz viel.

00:13:48: damit leben und ich merke erst danach, was auch die positiven Veränderungen waren.

00:13:53: Ja?

00:13:54: Also es ist immer so ein ... Prozesshaftes.

00:13:57: Und ich wird auch zumindest für mich meine Persönlichkeit oder meinen Blick aufs Leben hat sich jetzt nicht komplett verändert.

00:14:04: Ich weiß nicht, man wirkt das so als wär man dann plötzlich ganz sennartig, weil man sich einmal damit auseinander beschäftigt

00:14:10: mit

00:14:10: sich selbst.

00:14:11: Das meinst du ja.

00:14:11: Es ist auch so'n Blick von außen...

00:14:13: Ich glaube, ich hatte einen riesen Vorteil, dass ich mit ... dem großen Thema, was in der heutigen Zeit ja auch nirgendwo zu kurz kommen darf.

00:14:20: Persönlichkeitsentwicklung.

00:14:21: Da hatte ich meine Erfahrung und das ist auch etwas.

00:14:23: tatsächlich, wenn ich es gerade ein bisschen sarkastisch ausgedrückt habe, das fasziniert mich und ich hab mich da immer auf diese Wege eingelassen und Dinge probiert.

00:14:32: Da bin ich heilfroh, denn ich konnte dann relativ schnell zum Beispiel auch positive Veränderungen durch die Krebserkrankung sehen, wahrnehmen und auch annehmen, was für die Bewältigung ein essentieller Schritt war.

00:14:44: also grad von mir kann da nicht für ihn sprengen.

00:14:47: Und ich würde jetzt auch nicht hergehen und sagen, ja plötzlich habe ich die Weisheit mit einem Löffel gegessen?

00:14:53: Nein auf gar keinen Fall!

00:14:54: Aber was so eine Diagnose auch in Positiven mit sich bringt... ...und wenn man das annehmen kann oder sich auf den Versuch einlässt, dass ist schon bemerkenswert.

00:15:04: Wie gesagt es ist jetzt nicht so, dass jeder Tag hier Himmel hoch jauchtet und ich hier mit offenen Augen durch die Welt gehe und mir denke Mensch hab' ich einen Glück und das nicht zumindest nicht jeden Tag Aber es ist deutlich bewusster geworden.

00:15:17: Das kann ich definitiv feststellen und so.

00:15:20: meine vorherige Einstellung, die ich schon sehr viele Jahre mit mir quasi umgetragen habe, hat sich dadurch eher gefestigt.

00:15:26: Das muss ich auch so konstatieren ja.

00:15:30: Ich glaube das ist ja auch gerade dieses junge Alter oder mittlere Alter im Sinne von... ... zwar schon so einen Lebensweg eingeschlagen, man ist vielleicht in Studium oder Berufsanfang.

00:15:42: Wie gesagt Verlobungen, Familienplanung... Das sind ja gerade auch in der Altersgruppe Jungemenschen mit Krebs nochmal andere Dinge als man dann vielleicht in Behandlung oder ich auf Reha hatte ich so viele Infos darüber wie man früher in die Rente abbiegt und nicht so Ja aber ich habe noch nicht mal mit dem Berufsdruck-Garriere angefangen.

00:15:59: Und natürlich überwirft diese Dinge ja auch nochmal.

00:16:03: Voll!

00:16:03: ...

00:16:03: stellt vielleicht auch Dinge, die man sich vorher so als das macht man so.

00:16:08: Das ist der Regelweg in Frage?

00:16:12: Ja auf jeden Fall.

00:16:13: also ganz kurz bevor ich auf diesen abschweifenden Regelweg quasi eingehe... Ich hatte auch so ein ganz krasses Erlebnis innerhalb der ersten Chemotherapie weil ein Onkologe es war ein Vertretungs-Onkologee mitten drin im Gespräch zu mir gemeint hat ja aber Herr Magelais sie wollen doch nicht mehr arbeiten oder und Ich kann dir gar nicht sagen, was das gefühlsmäßig mit mir gemacht hat.

00:16:33: Also urplötzlich habe ich mich auch so gefühlt wie, achso bin ich jetzt der... ...der sich hier mit die Krankheit nutzt um aus dem System auszubrechen.

00:16:40: oder bin ich der Faule?

00:16:41: Oder also ich hab mich total... Gar nicht gesehen gefühlte weil für mich immer klar war, ich will wiederarbeiten!

00:16:48: Definitiv Nichtsdestotrotz.

00:16:51: Man bekommt schon einen neuen Blick darauf.

00:16:54: Auch da, wenn man sich drauf einlässt und ja, man fragt sich dann schon wow ich habe jetzt das bei mir waren es halt so viele Jahre da reingesteckt in meinen Beruf und wollte da aufsteigen und hab dafür mich rein gehangen Freizeit geopfert auch vielleicht mal die eine oder andere Überstunde mehr gemacht, die man nicht bezahlt bekommt oder wie auch immer.

00:17:12: Und da denke ich mir mittlerweile dass hätte ich Ich würde es so nicht mehr machen.

00:17:18: Ich bereue es gar nicht, weil das hat auch Spaß gemacht.

00:17:22: Aber für mich persönlich gibt's so viel wichtigere Dinge.

00:17:26: Sei es Zeit mit der Familie, mit Freunden und den Liebsten!

00:17:29: Sei es irgendwelche tollen Hobbys, Aktivitäten... Irgendwas, was einen ein bisschen bereichert.

00:17:36: Das würde ich auf jeden Fall wesentlich mehr in den Fokus stellen.

00:17:40: Gibt's so'n paar tolle Hobbies-Dinge wo du sagst, dass ist für dich, was du wieder auftangst?

00:17:45: Ja, also mittlerweile andere als ich noch krank wurde.

00:17:48: Als ich krank war, weiß ich noch innerhalb der ersten Chemo bin ich falsch umspringen gegangen.

00:17:52: Also wirklich, ich hab zwölf Sprünge gemacht und das war für mich damals so ein richtiger Energieauffüller kann ich sagen.

00:17:59: Wow!

00:17:59: Abenteuer pur, Adrenalin... Das ist es.

00:18:02: Und heute ist was ganz anderes.

00:18:04: Es ist jetzt ein bisschen fast traurig.

00:18:06: Ich spiel Bridge.

00:18:08: Also ja, das Kartenspiel von dem man immer sagt, da spielen doch nur die älteren Damen.

00:18:15: Also wirklich, das füllt mich ganz schön aus.

00:18:18: Und es ist auch glaube ich ein ziemlich wichtiges Mittel.

00:18:22: da gibt's auch andere.

00:18:22: aber gerade bei meiner Diagnose weil es hält, dass Gehirn dann doch irgendwo fit oder man kann da... Das trainieren!

00:18:28: Ich wollte schon sagen den Muskel trainieren, aber es ist kein Muskel.

00:18:31: Aber man kann das Gehirntrainieren und das macht mir sehr viel Spaß.

00:18:34: Noch mal zu so einer etwas radikaleren persönlichen Frage hattest du Angst zu sterben mit der ganzen Diagnosbehandlung?

00:18:41: Nee

00:18:41: tatsächlich nicht ein einziges Mal.

00:18:43: weil da haben wir wieder den Weg, den ich einfach schon vor der Diagnose für mich gegangen bin oder auch natürlich durch die Hilfe anderer.

00:18:50: Und dieser Weg ist sehr stoisch geprägt, durch viele bekannte Persönlichkeiten zu der damaligen Zeit.

00:18:57: heute würden was alles Resilienz nennen und das Witzige an unserem Leben ist ja dass wir da nicht lebend rauskommen.

00:19:02: ob ich jetzt Kreis habe oder nicht ist dabei vollkommen irrelevant.

00:19:06: Das bedeutet mit meiner eigenen Sterblichkeit hatte ich mich schon lange auseinander gesetzt.

00:19:10: Es war und auch wenn ich gefragt werde, ich war nie traurig darüber dass das jetzt vielleicht früher eintritt oder wütend.

00:19:17: Ich habe aber so ein Gefühl von Ort ist es aber schade.

00:19:21: So hab' ich's mir mal nicht vorgestellt.

00:19:23: Ich hatte ja eine andere Vorstellung.

00:19:24: Also schade!

00:19:26: Also Angst hatte ich nicht.

00:19:28: Und wie wars im Umfeld Familie Freunde?

00:19:32: Das ist ja ein Thema was dann nicht nur dich betrifft sondern vielleicht auch Ängste oder auch andere Reaktionen weckt.

00:19:39: Ja, also da war und ist die Angst schon präsent.

00:19:43: Nicht dass es jetzt auch Gott, wenn ich bei meiner Familie sitze wird nicht geweint die ganze Zeit überhaupt nicht aber gerade am Anfang das war für mich auch der schwerste an der Situation das meinen liebsten sagen zu müssen.

00:19:54: weil also Das darf natürlich jeder Person für sich entscheiden Aber für mich war's immer der Weg.

00:19:59: Ich gehe damit offen um nach draußen und innerhalb meiner Familie Freundeskreis Da werde ich das auf jeden Fall haushalten.

00:20:05: Und ich weiß heute noch, wie ich an dem MRT-Tag ... wo ich so das mit der Raumförderung erfahren hab, da bin ich nach Hause gefahren worden und durfte nicht mal mehr Auto fahren, obwohl es mir zugetraut hätte!

00:20:15: Aber hey total lieb und nett von den Kolleginnen und Kollegen.

00:20:19: Dann war ich in meinem Elternhaus und ich war alleine.

00:20:22: Ich wusste mein Vater würde jetzt dann gleich von der Arbeit heimkommen?

00:20:26: Und ich habe die ganze Zeit da gedacht, wie sage ich das jetzt dem?

00:20:29: Was mach'

00:20:29: ich?!

00:20:31: Weil das wird nicht eine Begrüßung wie sonst... Und das war auch, also ihm und dann eine halbe, dreiviertel Stunde später meiner Mutter das zu sagen.

00:20:39: Das war mit der schlimmste was ich persönlich für mich in meinem Leben machen musste Denn die Menschen wie in meinem Fall sehr indikamonisch Zu denen ich aufschau die ich liebe denen sagen zu müssen hey Pass mal auf Ich habe hier etwas was mir vielleicht das leben kostet und vielleicht auch früher als geplant.

00:20:59: Das war hart.

00:21:00: vor allem die reaktion zu erleben hat dann auch tatsächlich dazu geführt, dass ich in dieser ersten Zeit mehr für meine Familie da war als umgekehrt.

00:21:08: Was völlig in Ordnung ist das es gar kein Vorwurf denn irgendwann dreht sich das auch.

00:21:14: und ja im Freundeskreis habe ich ausgewählten Personen einfach gesagt so da wo ich wirklich sage das sind Freunde und die haben sie sehr cool damit umgegangen.

00:21:24: also wirklich in der Regel schon Man hat so ein paar Bekanntschaften eher verloren, würde ich sagen dadurch.

00:21:30: Weil nicht jede Person jedes Individuum damit gleich umgeht was auch wieder völlig wertfrei sein soll aber die Menschen, die mir wichtig sind und damals auch waren.

00:21:39: Die haben das wirklich toll gemacht.

00:21:41: Also die haben einfach da gesessen und gesagt ja Scheiße Aber hey wir sind da Wir gehen den Weg irgendwo mit Und das war so viel Wert und die Familie ist gleiche.

00:21:53: Das ist wirklich schön zu hören dass es dann des Umfeld

00:21:56: Voll.

00:21:57: Also allein, wenn ich an meiner, auch wie der Familie in meinen beiden Geschwister denke das ist der Wahnsinn was sich von denen für einen Support bekommen die stehen wirklich hinter mir die sind da.

00:22:06: wenn es mir mal auch nicht so gut geht was er auch mal vorkommen darf dann bin ich nie allein.

00:22:12: never.

00:22:13: Bei mir hat's tatsächlich in vielen Freundschaften zu so einem radikalen Ehrlichkeitsding geführt.

00:22:18: im ersten Moment zu erzählen ist irgendwie so ein puh.

00:22:21: Ich war auch die erste im Freundeskreis, es ist ja jetzt nicht so ... Die anderen haben angefangen Belies zu bekommen.

00:22:26: Hey Leute!

00:22:28: Meine Bildgebung

00:22:29: ist ein bisschen anders aber ... Dadurch dass ich mit viel Offenheit an das Thema reingegangen bin... Ich musste neu lernen darüber zu sprechen wie's mir geht.

00:22:37: Aber ich muss sagen hat viele Freundschaften Bereiche.

00:22:40: Das ist schön.

00:22:41: Das ist auch schön zu hören.

00:22:43: Ich überlege gerade weil ich könnte gar nicht sagen dass es die Freundschaften direkt bereichert hat, weil wir oder zumindest von meiner Warte aus ich schon immer sehr ehrlich und direkt kommuniziere.

00:22:54: Aber ja bei der ein oder anderen Freundschaft durfte ich auf jeden Fall feststellen das eine andere Dynamik da reinkam.

00:23:01: Weiß nicht wie es dir da ging aber da hat sich auf jeden fall was verändert.

00:23:05: Primär würde auch sagen zum Positiven an einen oder zwei Stellen eher so wo ich mir gedacht habe hey!

00:23:11: Ich bin immer noch Deluca.

00:23:13: Ja, ich hab Krebs.

00:23:13: Okay?

00:23:14: Aber ich bin nicht der Krebs!

00:23:17: Du brauchst jetzt halt nicht so mit jemandem reden, der wirklich gerade am Sterbebett liegt.

00:23:22: Das können wir uns noch aufheben und dann geben wir uns das dafür auf.

00:23:27: Ansonsten die inigen Freundschaften sind konstant gut geblieben.

00:23:33: Bin ja auch sehr froh drüber.

00:23:35: Es ist schon mal angesprochen, wie verschieden die Reaktionen sein können.

00:23:37: ... Wahrscheinlich manchmal auch gut gemeint oder auch nicht unterstützend ist.

00:23:42: Aber ich glaube, es stecken teilweise auch eigene Ängste ... ... oder noch mal wie gehe ich mit so einem Thema um, wenn ich das jetzt irgendwo im Umfeld erfahre?

00:23:48: Klar!

00:23:48: Hast du da ein paar Tipps für Leute, die vielleicht auch eine Diagnose irgendwo im Freundeskreis haben hören?

00:23:55: Ja, definitiv.

00:23:56: also was ich eigentlich immer gerne mitgebe, sei's jetzt wenn ich auf Workshops bin... ...oder wenn ich zum Beispiel über die DGHO jungen Ärztinnen so'n bisschen die Patientenperspektive näher bringe.

00:24:06: und da eben diese Tipps gibt Ich ein unheimlich mächtiges Instrument innerhalb der Kommunikation.

00:24:11: finde, es sind Fragen und vor allem offene Fragen.

00:24:14: Allein die Frage möchtest du jetzt gerade darüber reden?

00:24:18: Voll!

00:24:18: Es ist doch super.

00:24:20: oder auch die Frage was darf ich dir heute zumuten... Was geht heute in dir vor?

00:24:27: Was ich schwierig find' ist wenn man so merkt Die Person möchte da vielleicht gar nicht drüber reden sondern fühlt sich eher gezwungen jetzt nachzufragen wie geht's dir?

00:24:37: Da würde ich dann den Tipp geben Einfach sparen, das ist überhaupt nicht schlimm aus meiner Warte zumindest.

00:24:42: Man muss nicht immer eine Flosche raus.

00:24:44: und hey wie geht's dir?

00:24:45: Nein!

00:24:45: Wenn es ernst gemeint ist immer klar.

00:24:47: aber dann muss man natürlich auch mit der Konsequenz leben können weil ich werde dann schon auch offen ehrlich sagen du heute war chemo-Tag mir gehts heute richtig mies hat mich achtmal übergeben Ich bin fünf mal gegen den Türrahmen gekracht ich habe eigentlich gar keinen Bock heute hier zu sein.

00:25:01: Aber hey schön dass du da bist Das kann dann halt auch mal kommen.

00:25:06: Aber ja, wichtigster Tipp fragen und sich immer wieder so einfach dieses ... das Gegenteil von gut ist gut gemeint.

00:25:13: Ist ein ganz bekanntes Zitat, dass ich einfach zu Herzen nehme.

00:25:17: Das kann passieren.

00:25:19: Und mit der Reaktion vielleicht mehr Verständnis haben.

00:25:22: Du hast gerade schon einen Workshops erwähnt?

00:25:25: In welchem Rahmen oder wie machst du das?

00:25:27: Durch das, was ich nicht arbeitsfähig bin oder nicht geschrieben bin, alles ehrenamtlich macht und beispielsweise das über die deutsche gesellschaft hematologie und onkologie.

00:25:38: da wurde ich angefragt über die stiftung.

00:25:40: Ich hatte mich damals gemeldet vor ein zwei jahren oder letztes Jahr kann ich gar nicht mehr genau sagen, und ich fand es einfach super bereichernd.

00:25:47: auch das feedback von den Patientin, ich sag schon den Ärztinnen die danach zu mir kam und einfach sich bedankt haben so diese Offenheit auch weil sie später in ihrem Job ja die Zeit gar nicht mehr haben.

00:25:58: Auch mal kritische Fragen nachzustellen wie jetzt.

00:26:01: manchmal traut man sich nicht und dann steht da aber plötzlich ein junger Kerl der sagt frag trau dich einfach und das ist völlig egal was?

00:26:08: Ich sage schon wenn irgendwas zu vieles aber es würde eh nicht passieren Vor allem in diesem Rahmen.

00:26:14: und das andere so Workshops, das halte ich dann nicht.

00:26:16: oder das ist so ein Mix.

00:26:18: Das ist dann tatsächlich über eine Pharma-Firma auch, die da in dem Bereich Hürntumoren einfach viel aktiv ist, die eine ganz tolle Internetseite rausgebracht haben in Zusammenarbeit mit uns Betroffenen tatsächlich.

00:26:30: Die heißt Lebenmitglom.de.

00:26:34: Wenn ich dann sowas sehe, so ein Ergebnis und ich mir denke, wenn ich noch mal fünfundzwanzig wäre diese Diagnose bekommen hätte.

00:26:40: Und so eine Internet-Zeit, die mir präsentiert worden wäre, da wären so viele Fragen gar nicht aufgetaucht.

00:26:45: also in diesem Kontext findet das quasi statt.

00:26:49: Ja sowohl für mich bereichern und ich kann immer nur hoffen, dass es für meine zuhörenden und mitaktiven Leute dann auch bereichernd ist.

00:26:56: Da sind wir doch gleich beim Thema andere Patienten mal kennenlernen.

00:27:00: Wir haben uns ja auch über den Treffpunkt kennengelernt für junge Menschen mit Krebs.

00:27:03: dieses Gefühl von okay Ich bin nicht die einzige Person der das passiert!

00:27:06: Ich habe so ein ganzes Set an neuen Vokabeln und Erfahrungen.

00:27:09: Vielleicht tut's auch mal gut sich mit Menschen auszutauschen, was ähnlich ist Gleiches?

00:27:14: Ich mein' Es gibt so viele Krebsarten Das ist nie ganz gleich.

00:27:16: Aber... Vielleicht auch mal böse Witze drüber machen können, ohne dass der ganze Raum betroffen schaut.

00:27:21: Voll!

00:27:21: Also so was passiert ja auch in den Gruppen?

00:27:23: Willst du dazu ein bisschen erzählen?

00:27:25: Ja sehr gern.

00:27:26: Ich kann da jetzt natürlich nur aus der eigenen Erfahrung und aus der eigenen Gruppe, in der ich bin quasi sprechen.

00:27:31: das ist eben die Stiftung Junge Erwachsene mit Krebs... ...die deutschlandweit überviert sich dieser Treffpunkte hat Und wir sind dort eine Altersgruppe von achtzehn bis neunund dreißig Und jetzt haben wir dort einfach einen geschützten Raum.

00:27:42: alle von uns haben auf die ein oder andere Art und Weise Krebs oder Krebs gehabt an der stelle vielleicht auch mal gesagt das ist ja auch total geil dass sagen zu können weil von uns jungen über achtzig prozent wieder geheilt werden können.

00:27:54: also das darf man immer nicht vergessen das möchte ich immer eingebaut haben und das ist natürlich ein wahnsinnig schönes erleben.

00:28:03: es das darf ich so sagen denn man isst Und sollte sich immer wieder vor Augen finden, man ist immer okay.

00:28:09: So wie man ist Das ist nicht der punkt.

00:28:11: nur wenn man von seiner gesellschaft um einen herum immer wieder Gefeedback bekommt.

00:28:16: Ob bewusst oder unbewusst, dass du eben nicht mehr so ganz und straight läuft.

00:28:23: Dass du nicht mehr ganz in der Spur bist!

00:28:26: Da ist es sehr angenehm.

00:28:28: Also zum Beispiel was sehr vielen Krebspatientinnen und Patienten so geht, ist der Autonomieverlust.

00:28:34: also heißt die Selbstständigkeit, die uhrplötzlich weg ist.

00:28:37: Weil Dinge von außen geregelt werden weil du Therapien machen musst.

00:28:40: Weil Du Einschnitte hast aufgrund Deiner Diagnose Die dir Sachen wegnimmt wie bei mir zum Beispiel die Koordination das vergessen was viel mehr wird Das nimmt Dir immer wieder ein stückchen mehr deiner selbständigkeit.

00:28:52: so.

00:28:53: und jetzt halt Stellt euch einfach vorher sein in eurem freundeskreis alles ist sie immer nur Bei dir nicht.

00:29:00: Du vergisst was was ihr gerade vor zwei minuten besprochen habt.

00:29:03: Mit Vergessen mein ich wirklich, er ist weg.

00:29:05: Und dann wirst du komisch angeguckt... ...das hinterlässt immer so ein dumm fürs Gefühl und das meinen die nicht böse gar nicht!

00:29:13: Das ist völlig normal.

00:29:15: hätte ich diese Diagnose nicht würde ich auch erst mal irritiert gucken und sagen hey da hatten wir doch gerade zwei Minuten drüber geredet und jetzt bin ich in diesem geschützten Raum und es geht einfach jedem so Nicht unbedingt, dass die das vergessen zu haben.

00:29:26: Aber sie haben andere Dinge und das sieht man, das merkt man, da spürt man!

00:29:30: Und durch die Tatsache, dass sie das selber für sich wahrnehmen nehmen, die dich ganz anders war... ...und das ist einfach schön.

00:29:36: daraus Ich sag es doch immer Man isst dann nicht um dort krasse Freundschaften zu finden Wenn's so ist wunderschön.

00:29:43: aber Es geht darum, dass du einfach mit einer Menschenmenge zusammen triffst Die gleiche Schnittmenge mit dir hat.

00:29:49: Das ist sehr leicht dann manchmal

00:29:51: Genau Danke.

00:29:55: Also, das ist die... deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

00:29:59: Die haben den Hauptsitz in Berlin und die organisieren diese Treffpunkte für junge Menschen mit KreBS, es gibt online auch ein junges Krebsportal.

00:30:06: da machen sie auch viel Beratung.

00:30:08: also ist tatsächlich auch einfach eine Stelle wo man sich hinwenden kann.

00:30:10: wenn ich jetzt dann sage okay ich habe ne Diagnose.

00:30:12: was ist denn mit meinem Studium?

00:30:13: Meinem Beruf?

00:30:14: um was muss ich mich kümmern?

00:30:15: ganz genau Ich kann der Schwerbehinderungen beantragen.

00:30:17: Was bedeutet das?

00:30:18: Was ist mit nem geplanten Kinderwunsch und was muss Beruf oder anderen Dingen passiert.

00:30:28: Es gibt tatsächlich auch, wenn man eine andere Diagnose bekommt die vielleicht nicht ganz so fröhlich Ausblicke hat Auch Hilfe in dem welche Schritte gibt es da?

00:30:37: an wen kann ich mich wenden?

00:30:38: Wenn ich mir dann um Tod oder Sterben oder auch Hospiz Gedanken machen muss das alles vertritt Die Stiftung war auch so.

00:30:46: Dinge wie Ausflüge für die Leute in den Treffpunkten Dann mal was Schönes machen andere medizinische Unterstützung Aber auch viele einfach Informationen verteilen, Leute aufklären.

00:30:58: und wenn ihr mehr dazu wissen wollt dann guckt im Internet nach der deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

00:31:05: Sehr gerne!

00:31:06: Also schaut da wirklich drauf... Das ist also für mich war das wirklich wie so ein Türöffner.

00:31:11: auch noch mal?

00:31:11: Das muss ich ganz klar sagen denn wenn nicht so zurückblickig war bei einer ersten Reha beispielsweise in einer neurologischen Reha was ja auch prinzipiell wo man dran denkt hörnt um euch er gibt dir vielleicht irgendwo Sinn.

00:31:23: Da war ich nur mit Menschen zusammen.

00:31:24: Der Nächste in meinem Alter war Mitte Fünfzig, so ja?

00:31:27: Und allein das ist ja schon mal ein Riesen-Gab der da entsteht.

00:31:31: und dann war ich auch der Einzige mit einem Tumor dort.

00:31:34: Zumindest von dem Menschen die ich kennenlernen durfte, das war ... Ich hab mich nie so richtig gefühlt tatsächlich!

00:31:40: Und allein dazu wissen dass es gezielte Rehaeinrichtungen für junge Menschenmitkrebs gibt oder mittelalte Menschenmitkriebs Das ist der Wahnsinn.

00:31:48: und sowas erfahrt ihr zum Beispiel auch

00:31:50: Genau, ist auch noch mal ein sehr guter Punkt.

00:31:52: Weil tatsächlich glaubt oft es in der Behandlung im Krankenhaus man sitzt dann in diesen Räumen und fühlt sich so ein bisschen jung anders.

00:32:00: Total also wenn ich so an die Chemotherapien die ich bekommen habe sind ja doch schon drei Stück zurück denk grad in der letzten.

00:32:08: Ich saß in einem Raum voller Menschen die deutlich älter waren als ich Und ab und an war mal jemand da der ähnlich alt war.

00:32:16: den hab ich dann auch meistens angesprochen Allein schon wegen dem Treffpunkt und weil ich das auch gerne viel früher schon gewusst hätte, dass es so etwas gibt.

00:32:24: Und... Auch das macht was mit einem wenn man so sieht Ich bin hier wirklich irgendwie so die odd one out.

00:32:30: Das ist ein bisschen komisch!

00:32:33: Ich glaube dann statistisch bekommt jeder zweite Mensch irgendwann

00:32:36: in seinem Leben

00:32:37: Krebs Aber meistens passiert's halt im höheren Alter Richtig.

00:32:42: Und dann für Kinder mit Krebs gibt's auch noch mal so eine ganze Gruppe

00:32:45: viel.

00:32:46: Und dann, so ab dem jüngeren Alter ist ... Da ist man erwachsen, da kann man es selber händeln!

00:32:52: Man wird anders nochmal auf Familie zurückgeworfen und einfach hat nochmal ganz andere Themen als der durchschnittliche Krebspatient.

00:32:59: Du

00:32:59: steckst ja in einer ganz anderen Lebensphase?

00:33:02: Ja, das klingt immer so.

00:33:03: dreist aber der selbst wenn Mitte-Fünfzigende-Fünftigjährige oder die Endefünfzigjährige Da ist es oft so, dass die Familienplanung abgeschlossen ist.

00:33:12: Sei's allein schon wegen dem Alter oder weil einfach schon Kinder da sind.

00:33:16: Meistens ist so Thema Wohnungs-Hausbau das auch alles gelaufen.

00:33:19: Meistsens ist Ausbildung auch schon gelaufen und Studium gelaufen Das ist bei uns ja alles mittendrin!

00:33:25: Das erfasst uns hier wirklich genau in diesen sehr sensiblen Lebensphasen Und das ist verdammt wichtig, dass man die nötigen Stellen hat... ...und dann auch die Unterstützung bekommt.

00:33:34: Denn das ist ja das Nächste Thema Autonomieverlust auch wieder, wenn einen urplötzlich überfordert ein Formular auszufüllen.

00:33:41: Das ist ganz komisch und da braucht man dann Hilfe, Unterstützung sei es jetzt von Organisationen, Patientenorganisationen, sei es von der Familie, Freunden wie auch immer.

00:33:51: das

00:33:51: bleibt meistens nicht aus.

00:33:53: Da sind aber alle Lebenswege oder Situationen wieder so ein bisschen unterschiedlich, aber man muss sich mehr auf andere verlassen.

00:34:00: Ich kann's nur empfehlen!

00:34:02: Ich mag immer das Wort müssen nicht, weil man muss ja Gott sei Dank sehr wenig im Leben.

00:34:08: Aber es ist ratsam und es auch allein zu wissen dass es in Ordnung ist um Hilfe zu bitten.

00:34:15: Dass man nicht derjenige ist der hier völlig planlos durch die Welt geht hilflos durch die welt geht nie überhaupt nicht.

00:34:22: Es ist in ordnung und es ist auch in Ordnung sich von banalitäten vermeintlichen banalitäten übervorder zu fühlen.

00:34:29: Das vielleicht mal an der stelle.

00:34:30: Ich find's auch immer sehr schön, dass du gleich noch mal diesen Raum aufmachst um ganz viel unterschiedliches sein.

00:34:37: Wieviel Vermögen und Kraft hab ich an dem Tag?

00:34:39: ... einfach existieren zu lassen.

00:34:41: Und du hast ja auch im Treffpunkt und bei manchen Treffen schon so ein bisschen Gesprächsführungen übernommen... ...und ich glaube, du hast doch eingeführt dass wir machen am Anfang immer so eine Runde mit hey!

00:34:51: Auch mal was Positives sehen.

00:34:53: Ja das war mir sehr wichtig also relativ von Anfang an.

00:34:56: bei dem Treffpunkt hatte ich auch die Chance mit in die Organisation zu gehen.. ..und habe da schon versucht ein bisschen einen, sagen wir mal ein Konzept aufzustellen?

00:35:05: Aufgrund einfach meiner Erfahrungen, aber auch meine Schulungen die ich schon hinter mir habe in meiner Qualifikationsebene.

00:35:11: Und wie du sagst wir beginnen immer mit dieser klassischen Dankbarkeitsrunde.

00:35:15: ja also wir machen immer ein Blitzlicht mit Dankbarkeit wo man einfach mal sagt wo stehe ich gerade?

00:35:18: was ist gerade so los und wofür bin ich dankbar oder immer ganz wichtig?

00:35:22: warum bin ich dafür dankbar?

00:35:24: Wir schließen das wieder mit einem positiven Tagesrückblick wo man den Tag einfach mal reflektiert was war heute eigentlich positiv und warum?

00:35:34: Das sind so die zwei Dinge, kommt aus der positiven Psychologie.

00:35:37: Egal ob krank oder nicht ich kann es nur jedem Wärms uns empfehlen.

00:35:39: das ist ein ganz ganz nettes Tool und je häufiger man das macht dass es so Glück oder die Wahrnehmung für positive Energie das multipliziert sich in der Anwendung.

00:35:50: Wir sitzen zu Hause und denken uns, heute geht's mir aber nicht so gut.

00:35:54: Warum hab ich kein Glück?

00:35:56: Und da liegt schon der Hund begraben.

00:35:59: Mit der Frage kommen wir nicht weiter.

00:36:01: Sondern lieber auf das Fokussieren!

00:36:02: Ich sag das auch immer gerade wenn ich eine Chemo mache oder so.

00:36:05: Dann ist das Dankbarere oder auch das Positive des Tages.

00:36:08: vielleicht mal das Zähne putzen weil ich es heute geschafft habe.

00:36:11: Das reicht.

00:36:13: Da geht es nicht darum, dass man den Lotto-Checkport gewonnen hat.

00:36:16: Dass man in der Arbeit eine Beförderung bekommen hat überhaupt nicht.

00:36:19: Es geht um die kleinen Dinge.

00:36:21: Dankeschön!

00:36:22: Dann gehen wir noch mal tatsächlich vom allgemeinen direkt zu dir.

00:36:27: Ich frag mal... Du bist jetzt schon ein Weile in Behandlung aber hast auch gesagt du bist noch nicht ganz wieder zurück im Arbeitsding sondern immer noch in diesem Patientenstatus in gewisser Weise Wie geht's dir damit zur Zeit?

00:36:40: Also zu Zeit kann ich mich überhaupt nicht beschweren.

00:36:43: Das muss ich sagen, weil man sich natürlich jetzt wenn man schon in Anführungszeichen so lange krank ist wie ich, man gewöhnt sich da dran und findet sich auch.

00:36:51: und dann je schneller man in dieses Akzeptieren auch kommt und annehmen der Situation desto leichter ist der Umgang damit.

00:36:58: also gerade finde ich es wirklich okay Ich habe auch das vollkommen akzeptiert und an nehmen dürfen dass diese Diagnose einfach nicht gehen wird.

00:37:06: Das ist wirklich eine letzten Endes palliative Situation, in der ich erstecke.

00:37:10: Also nach aktuellem Stand der Schulmedizin ist dieser Krebs nicht heilbar und wird auch leider Gottes irgendwann zum Versterben führen.

00:37:18: Und auch da wenn man das annehmen kann und es gelernt hat macht auch was Positives mit einem.

00:37:24: Deswegen geht's mir doch ziemlich gut.

00:37:26: Aber es ist jetzt nicht einfach so dass deine Behandlung chemo war?

00:37:28: Dann haben Sie es rausoperiert und jetzt ist alles weg?

00:37:31: Nee gar nicht!

00:37:32: Das war von Anfang an klar, dass dieser Tumor nicht operiert werden kann weil er A zu tief ist und B es sehr flächig.

00:37:38: Man hat oft bei diesen Gliomen also bei mir das nennt sich einfach so diese Art des Tumors im Kopf... ...das ist ein niedriglarer geradegest Gliom Ein Oligodentrogliom Und die kann man oft sehr gut rausschneiden weil sie vor allem ganz gerne auch mal in der Oberfläche sitzen vom Hörn Bei mir nicht.

00:37:58: Es ist auch ein Diffuses.

00:38:00: Man nennt es diffus, wenn man so die Ränder gar nicht mehr abgrenzen kann sondern wenn das insgesunde Gewebe so übergeht und das ist bei mir einfach der Fall.

00:38:07: Das heißt eine OP kam gar nicht erst in Frage weil die Areale in denen er sitzt durch das dass es so viele sind ich wäre danach definitiv Nicht mehr wirklich lebensfähig gewesen.

00:38:19: Und das heißt man hat sofort mit einer Chemotherapie und vorher noch mit einer bestrahlung gestartet und Danach heisst tatsächlich warten.

00:38:27: Man erhofft immer, dass diese Chemotherapie und die Strahlentherapie so weit reduziert wie es geht.

00:38:33: Bei Gliomen ist man einfach auch froh und dankbar wenn sie zum Stillstand kommen.

00:38:37: Man bremst sie quasi aus!

00:38:39: Und ich hatte in meinem Leben dann noch ein Rezidiv.

00:38:42: das wurde ursprungs leider Gottes zu spät erkannt und auch an die falsche Stelle geschickt.

00:38:48: Das kann leider passieren.

00:38:49: wir sind alles Menschen... ...und wir machen nun mal Fehler In dem Fall leider Gottes von ärztlicher Seite Und deswegen hat sich meine zweite Chemotherapie sehr weit hinaus gezögert und dann hat die auch noch nicht gewürgt.

00:39:01: Das kann auch nochmal passieren, weil wir haben bei Hörntumoren einfach noch nicht diese Bandbreite an Therapeutika sondern in dem Fall sind es sehr wenige Mittel und das hat nicht angeschlagen Genau!

00:39:13: Die dritte Chemotherapiede hat dann wieder angeschlagen.

00:39:16: Die haben aber auch durchgezogen, die ist bis Mai letzten Jahres gegangen.

00:39:20: Und jetzt sind wir eben wieder an dem Punkt, dass ich einfach regelmäßig kontrollen mache.

00:39:24: Das ist aktuell so alle drei vier Monate und wird maximal halbjährlich dann hinaus gezögert... ...und an den Punkt sind wir oder bin ich?

00:39:31: Dann spreche ich immer von mir, was bin ja ich!

00:39:34: Und da fühle ich mich ganz wohl mit tatsächlich.

00:39:37: Was macht du so mit deiner Lebensplanung, mit Ideen über Zukunft träumen?

00:39:44: Mir gefällt, dass du gerade Ideen gesagt hast.

00:39:46: Ich bin nicht so der größte Fan von Träumen.

00:39:48: Das darf natürlich auch wieder jede Person entscheiden!

00:39:50: Ich mag Ideen und ich habe viele Ideen.

00:39:53: Viel zu viele... Aber das Schöne ist für mich an diesem Ideenkonzept.

00:39:56: Ideen kann man jederzeit verwerfen.

00:39:58: So sich von einem wirklichen Lebenstraum zu lösen, ist mir immer schwergefallen.

00:40:01: Ja?

00:40:01: Das hab' ich so gemerkt.

00:40:03: Und eine Idee ja Meine Ideen die sind Boah, ich kannst dir gar nichts sagen.

00:40:07: Also was ich gern machen würde, ist auf jeden Fall, ich will Heilpraktiker noch werden.

00:40:11: Ich will ne Familie gründen Sofern das Glück einfach da ist, sofern es klappen würde.

00:40:17: Und ob diese Ideen dann in die Tat umgesetzt werden, das hängt ja nicht nur von mir ab.

00:40:22: Aber ich werde wie immer alles in meiner Machtstehende tun damit sich das in Erfüllung geht.

00:40:30: Sehr positiv einstellen!

00:40:31: Voll!

00:40:34: Wie schon gesagt... Das heißt immer, jeder ist seines eigenes Glückes schmied.

00:40:40: Ich bin nicht unbedingt der Fan von diesen ganzen Sprüchen aber es ist schon so dass wir uns zu einem gewissen Grad auch einfach entscheiden können ob wir heute zufrieden glücklich sein wollen oder nicht.

00:40:51: und wenn ich so einen Blick schon in der Früh beim Aufstehen einfach habe dann lebt sich's doch schöner.

00:40:56: und wer dann hergeht und zu mir sagt ja du redest dir deine Situation aber arg schön dem entgegne ich zwei Sachen erstens für mich fühlt sich nie an als würde ich mir irgendwas schön reden.

00:41:06: Und zweitens, selbst wenn dem so wäre... ...dann sterbe ich doch lieber mit einem lächelnden Gesicht als weinenschreiend oder fluchend.

00:41:16: Also auch dagegen finde ich spricht nichts.

00:41:20: Dann bleiben wir doch noch mal bei Sachen die du erzählt hast.

00:41:22: wie fühlt sich denn eine Chemo für dich an?

00:41:25: Das ist ganz spannend!

00:41:28: Weil jede Chemotherapie, die ich bisher gemacht habe, sich anders anfühlt.

00:41:31: dazu muss man ja auch vielleicht mal an der Stelle ein bisschen aufklären.

00:41:34: Chemotherapies nicht gleich Chemotherapien Das ist ja auch was, was durch Filme und Fernsehen immer ein bisschen verzerrt dargestellt wird.

00:41:40: Leider Gottes oder was die Menschen so im Kopf haben wie wenn man sagt Man hat Krebs ist viele Leute klar okay der ist tot.

00:41:46: Ja das einfach nicht stimmt.

00:41:47: und genauso ist Chemotherapie eben Nicht chemotherapier.

00:41:50: bei mir war Die allererste Chemotherapien das waren Tabletten also super angenehmen rein vom Einnehmen her.

00:41:55: Und da wars auch so dass die ersten drei zyklen Und zum Zyklus ging immer sechs wochen sehr angenehm worden.

00:42:01: ich habe es vorhin schon gesagt Ich konnte falsch umspringen als autark ohne begleitung das war super.

00:42:07: Die letzten drei Zyklen waren nicht so schön und auch nicht so angenehm.

00:42:10: Und ich habe das den Leuten immer beschrieben wie... Ich weiß nicht, ob ihr das kennt aber wenn man auf einer Baustelle ist und ich rede hier wirklich von einem Hausbau und die Leute rühren in diesen Zementeimern mit so'nem großen Bohrmaschine Mit so'nem langen Stab vorne dran der so alles rumwirbelt an So hat sich das angefühlt nur in meinem Bauch Also als würde man da drin mit diesem Apparat einmal Vollgas rumdrehen.

00:42:34: Mir war sehr wibbel, es ging mir einfach nicht gut die Energie war weg so aus dem Nichts.

00:42:41: Das war ziemlich crazy aber alles in allem erste Chemotherapie sehr gut überstanden Die zweite Chemotherapiede dann auch nicht gewirkt hat relativ ähnlich.

00:42:50: also waren auch wieder Tabletten.

00:42:52: das ging ganz okay.

00:42:54: Ich habe aber schon während dessen gemerkt irgendwie dass ist es nicht und das hat sich dann auch bewahrheitet.

00:42:58: Die dritte Chemotherapie, die waren nicht schön.

00:43:01: Das muss ich wirklich so sagen.

00:43:02: und auch da wieder wir haben dieses Gefühl was sie versucht hat mit der Metaphe von dem... Von der Bohrmaschine da zu erklären.

00:43:09: Und darüber hinaus habe ich erstens allergisch auf das Mittel reagiert.

00:43:14: Das ist diesmal intravenös, also wie man es kennt so am Topf.

00:43:17: Wie es immer halt umgangssprechlich heißt in mich reingeflossen ist und wie man sich's vorspielt wirklich wie aus dem Medizinlehrbuch.

00:43:24: ich habe einen Flasch bekommen das heißt ein hochrotes Gesicht mir ist heiß geworden Ich hab eine Brustenge gespürt ich habe Atemnot bekommen Und Erstaunlicherweise ist die Angst bei mir ein bisschen ausgeblieben?

00:43:35: Ich hatte so ne...ich weiß nicht ob es noch gesund ist aber ne Neugier Weil es ist ... Ich kenn sehr viele Patienten, denen das so gegangen ist.

00:43:43: Den ich helfen durfte Gott sei Dank.

00:43:46: Oh, plötzlich hab ich das erlebt und ich dachte mir, ach, da schau an!

00:43:49: So ist es also mit der Atemnot.

00:43:51: Also mehr so die Erfahrung als selber auch mal?

00:43:53: Ja ja.

00:43:54: Mir ging's natürlich nicht gut aber es war auch sehr interessant wie gesagt Und darüber hinaus Ja, ganz schwierig das zu beschreiben.

00:44:02: So eine Chemotherapie fühlt sich auch wieder für jeden anders an aber es war wie jemand wie so ein Blutegel der an dir sitzt und dir die Energie zapft.

00:44:09: also Ich sage auch immer wenn man noch ne Metaphe aufbauen will Wenn du wenn deine energie quasi Ein leeres Glas ist ein leeres glas dass du filmen kannst über den tag Und wenn du oben angekommen bist mit der flüssigkeit da drin dann wars das dann hast Du deinen energiehaushalt erschöpft.

00:44:26: Und dann ist es in der Chemotherapie oder auch allein mit dieser Diagnose schon so, dass dieses Glas einfach schon zu einem Drittel- oder vielleicht zur Hälfte gefüllt ist und logischerweise hast du da nur noch zwei Drittel oder nur die obere Hälfe noch Platz um Energie zu nutzen und das ist einfach weg!

00:44:42: Du kannst nichts dafür.

00:44:44: und was auch noch ist... Das ging mir auf jeden Fall so stimmungsmäßig schwankt sehr viel weil einfach soviel in deinem Körper passiert.

00:44:52: Da läuft ja Gift in dich rein.

00:44:53: also Gott sei Dank, das ist ein Gift gegen diese bösen Zellen.

00:44:57: Aber es ist letztendlich das Gift und... ...ubelutzig wirst du pumpig!

00:45:02: Obwohl's keinen Grund gibt?

00:45:04: Gut die Chemo ist vielleicht der Grund ja aber ich meine zu rein.

00:45:07: Es hat niemand ins Gesicht geschlagen Niemand hat dir eine böse Nachricht überbracht aber Du bist pumpig.

00:45:13: und auch noch zu Leuten die du echt gern magst.

00:45:15: Ich erinnere mich meinen Papa hat mich abgeholt von der Chemotherapie von der letzten quasi Und ich bin raus auf mich ins Auto gesetzt und er hat mich einfach gefragt Wie geht's?

00:45:24: Und ich... Ich bin wirklich an die Decke.

00:45:26: Ja, wie soll es mir

00:45:28: gehen?!

00:45:28: Mir gehts scheiße!

00:45:30: Ich komme gerade von der chemo und das war überhaupt nicht fair ihm gegenüber gar nicht.

00:45:35: Das ist vielleicht auch noch so ein kleiner Tipp und er ist mit der schwerste als außen stehende Person sich nicht zu ärgern vielleicht wenn mal die betroffene Person grad so einen Ausflippe hat oder so, sondern dass es nie oder ganz selten böse gemeint.

00:45:50: Sondern das ist dann plötzlich einfach da und muss raus.

00:45:54: Und es trifft die Person, die gerade da ist... ...und sie hat das nicht verdient!

00:45:59: Aber ich glaube, es ist dieses einfach keine Energie mehr auch für diese sozialen Norm oder sich zusammenreißen manchmal haben und damit umgehen.

00:46:07: Ich sag schon wieder müssen aber zu lernen oder was du meintest, wenn dann irgendwas nicht mehr so funktioniert.

00:46:14: Es ist nie was, was sich die Person ausgesucht hat

00:46:16: ... Ganz genau!

00:46:16: Oder beschlossen hat, ich bekomme Krebs und gehe damit an neue Grenzen?

00:46:21: Man kann auch schlecht sagen, dass das passiert, weil du zu viel geraucht gepaart bist.

00:46:25: Man hat halt Pech gehabt bei irgendeinem Gehenteilen.

00:46:29: Ist so.

00:46:30: Ich hab's neulich mit einem Notfallsanitäterkollegen gesagt, Luca war immer noch einer der größten Risikofaktoren für Krebs.

00:46:37: ist der Zufall.

00:46:39: Und er hat einfach recht, klar gibt es andere Risikofaktoren die du gerade genanlasst mit Rauchen, Saufen etc.

00:46:46: und das kann um Gottes Willen ist bewiesen zu Krebs führen.

00:46:49: aber wie bei uns?

00:46:50: Du kannst auch alles richtig machen und Krebs kriegen.

00:46:52: Ja wahrscheinlich dieses junge Leute-Thema.

00:46:55: also selbst wenn junge Menschen etwas in die Richtung machen ist es meistens noch nicht lang genug als dass das der Auslöser ist sondern es sind in der Altersgruppe oft eher die Krebssorten die einfach... Manchmal genetisch Bitting, Zufall, Pech.

00:47:09: Ganz genau!

00:47:11: Wenn man das so als Pech ausdrücken möchte oder eher den Zufallen, ich finde ihn immer ein bisschen neutraler.

00:47:15: Definitiv... Ich bin nicht der beste Mathematiker gar nicht, aber ich hab's mir mal zum Spaß ausgerechnet wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist und es wäre für mich deutlich leichter gewesen, einen Sechser im Lotto zu kriegen als diese spezifische Diagnose.

00:47:28: Und ja kann man natürlich als Pecht sehen?

00:47:30: Oder einfach gut, das war halt Zufalle einfach.

00:47:34: Ist so.

00:47:34: Es passiert, es passiert leider Gottes einfach und der Weg wie man damit umgeht.

00:47:40: Wie man das annimmt ich denke darin liegt für die meisten der Schlüssel weil den Rest haben wir schon auch zu einem gewissen Grad in der Hand.

00:47:48: ja wie gehe ich in eine Chemo rein?

00:47:50: was ist meine Einstellung zu dem ganzen?

00:47:52: bin ich dem gegenüber offen?

00:47:53: solche Dinge aber dass drumherum auch kann ich's annehmen.

00:47:57: und wenn nichts annehmen kann was mache ich dann daraus?

00:47:59: Was mache mit meiner Zeit?

00:48:00: worauf habe ich Bock?

00:48:01: Mit welchen Menschen will ich meinen Alltag verbringen?

00:48:04: Solche Sachen?

00:48:06: Hast du einen so Krebsklischee, irgendwas was man aus den Medien hört.

00:48:10: Was ganz viele Menschen damit verbinden dass du gerne einfach einmal so Ausräumen streichen oder verändern wollen würdest?

00:48:17: Puh!

00:48:19: Hast du ein Beispiel für mich?

00:48:21: Was mich irgendwann richtig würden gemacht hat war dieser Satz aber Du bist so stark.

00:48:26: Also bei mir war das wirklich dieses... Da war bei mir auch diese Trotzreaktion von ja welcher andere Wahl habe ich denn?

00:48:33: Und das war bei mir so ein... also weniger ein Klischee, aber sowas was Leute einem gerne gesagt haben.

00:48:38: Wo ich mir dachte es ist irgendwie nichts.

00:48:40: Ja da haben wir oft diese vermutete Wahrscheinlich-Hilflosigkeit dem vom Gegenüber.

00:48:45: ja jetzt weiß ich auch was du meinst zu dem Thema.

00:48:47: auch hat die Stiftung eine ganz tolle Kampagne so Sätze oder die zehn Sätze die Krebspatientinnen nicht mehr hören können und für mich ist es weniger tatsächlich sowas.

00:48:57: damit konnte ich immer ganz gut um.

00:48:58: Also selbst, mir hat mein Arzt zum Beispiel gesagt, na ja in ihrer Situation wollen sie eh keine Kinder mehr haben.

00:49:04: Wo ich mir auch gedacht habe okay weiß ich jetzt nicht wer dir das ins Ohr geflüstert hat.

00:49:08: Aber damit komme ich immer ganz gut klar eigentlich weil ich mir diese Hilfslosigkeit oder Überforderung einfach vor's Auge, vor's innere Auge rufe was mich eher nervt und dass es generell wenn so medizinische Themen und Krankheiten geht wenn es um Surreality Serien Wenn da Dinge einfach völlig falsch dargestellt werden wie jetzt Du hörst einfach Krebs und erinnerst dich sofort an das Bild aus dem Fernsehen, wo diese sterbende leidende Person da liegt.

00:49:33: Das ist ja nicht nur Krebs!

00:49:35: Krebs ist so viel mehr und eben auch so viele andere positive Dinge.

00:49:39: Es ist nicht nur dieses Bild Und das ist eher das was mich nervt.

00:49:42: Aber klar... ...das wird geklickt, das will man gucken weil da bekommt man Tränen in den Augen und man fühlt mit.

00:49:49: aber das kann ich ja gar nicht mehr.

00:49:53: Geht's dabei dir um dieses...?

00:49:55: Wie die Person gesehen wird, die die Krankheit hat als schwach eigentlich schon weg oder?

00:50:00: Ich denke das ist so eine Mischung.

00:50:01: Aus erstens stehe ich total auf Realität also... ...ich würde mich auch selbst als einen Realisten irgendwo bezeichnen und ich mag es dann nicht Dinge zu übertramatisieren Und aber auch wie gesagt dieses falsche Darstellen.

00:50:15: Also wenn ich immer schon sehe in so manchen medizinischen Serien Allein das medizinisch zu nennen ist schon völlig fragwürdig, dass einfach so Fakten verdreht werden.

00:50:24: Dass damit Medikamentennamen um sich geworfen wird.

00:50:27: Dass der Zugang eindeutig nicht im Arm liegt sondern nur ganz ganz billig hingeklebt wurde.

00:50:32: Also solche Dinge!

00:50:33: Das sind so... Da habe ich ein bisschen das Verständnis verloren.

00:50:38: aber das Schöne ist ja, das darf ja jede Person wieder gucken die das möchte und ich muss es ja nicht einschalten.

00:50:44: Deswegen kann ich mich dem ganz gut entziehen und muss deine Frage dahin gehen, beantworten.

00:50:47: Dass sich nicht so den einen Satz oder die eine Situation oder das eine Klischee habe vom Bitt aufgeräumt werden müsste.

00:50:53: Da gibt es für viele andere glaube ich viel mehr.

00:50:56: Dann gehen wir zum positiven Ende über?

00:50:58: Ja!

00:50:59: Und ich frage dich noch nach einem Erlebnis einer Situation oder etwas was du mitgenommen hast wo du sagst hey dafür könnte ich der Diagnose auch dankbar sein.

00:51:07: Das

00:51:09: klingt jetzt vielleicht kitschig, aber zum Beispiel allein die Situation hier.

00:51:12: Da brauch ich ja gar nicht lang suchen, sondern dieser Podcast wäre so nie möglich gewesen ohne meine Diagnose.

00:51:18: und da gibt es so viele Situationen!

00:51:20: Ich hätte meine jetzige Partnerin nie kennengelernt wenn ich diese Diagnosis nicht bekommen hätte.

00:51:26: Klar man weiß nie wie das Leben verlaufen wär, aber ich bin dafür so dankbar dass ich das erleben darf gerade aktuell?

00:51:34: Sei es der Podcast, sei es meine Partnerschaft.

00:51:36: Sei es Dinge die ich in den letzten Jahren einfach errungen habe für mich.

00:51:39: Das macht mich unheimlich stolz und glücklich!

00:51:42: Schön.

00:51:42: dann sage ich Luca danke dass du da warst und Danke für diese Folge von der Kontaktaufnahme

00:51:48: Sehr sehr gern.

00:51:49: Danke das ich hier sein durfte.

00:51:51: Zum Abschüssen noch Du hast gesagt Es wäre okay wenn wir deine E-Mail mit in die Show Notes schreiben Falls jemand sich an dich wenden will.

00:52:00: Auf jeden Fall also steht in den Schornruts dann eben.

00:52:03: Und ihr dürft mir schreiben, sei es als angehörige Person oder betroffene Person.

00:52:08: Sei's auch völlig fremd mit dem Thema und es ist nicht immer so dass ich weiterhin die Idee hab auf ewig krankgeschrieben sein zu wollen ganz im Gegenteil sondern ich bin auch wieder da tätig in Workshops als Heilpraktiker hoffentlich wenn das klappen sollte und da darf man sich natürlich sehr gerne melden.

00:52:25: Dann weiterhin viel Erfolg damit auch andere Leute auf diesem Weg zu unterstützen deinen Wissen und alles, was du auch gelernt hast weiterzugeben.

00:52:33: Vielen vielen Dank!

00:52:34: Danke.